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2017
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JOURNÉE PÉRIGOURDINE ET DE RENCONTRE POUR MANON CE LUNDI

JOURNÉE PÉRIGOURDINE ET DE RENCONTRE POUR MANON CE LUNDI

Publié le 12 juin 2018 par

Manon a enchaîné les conférences de presse, enregistrements avec France Bleu Périgord et France 3 Périgords avant de terminer son marathon à la Base Nautique

JOURNÉE PÉRIGOURDINE ET DE RENCONTRE POUR MANON CE LUNDI

Belle journée de rencontres et de communication après son "marathon sportif" des dernières semaines.

Dans une recontre et une conférence de presse à l'Hotel Mercure de PERIGUEUX, elle a rendu hommage et apporté un éclairage sur le cas de Camille et de son association "Marche avec Camille", petit garçon de 9 ans atteint d'une maladie très rare (3 cas en France et le seul cas en Europe de développement tardif de cette pathologie), maladie caractérisée par la perte des gaines de myéline du systeme nerveux, Maladie de KRABBE. Ces leucodystrohies ne bénéficient que de très peu de recherche et de peu de moyens en général et particulièrement cette maladie extremement rare. 

Ses parents, son frère, son association cherchent des soutiens pour la recherche, pour aménager leur quotidien et que leur enfant puisse vivre une enfance la plus heureuse possible. Les dons seront les bienvenus.

Manon a été touché par ce jeune rencontré aux 100 kms de BELVES, à l'origine un petit rugbyman qui se déplace actuellement avec un fauteuil ou avec un appareil adapté à son cas. La position d'athlète de haut-niveau de Manon permet d'offrir à cette famille et à son association une lumière et une visibilité qui, nous l'espérons, apportera aide et réconfort à ce petit garçon.

L'association ne dispose pas de site ou de page sur les résaux sociaux pour l'instant mais nous sommes à votre disposition pour vous communiquer les coordonnées des parents.

Emission télé sur France 3 Périgords lors du journal d'hier soir à 19h20 ( ICI) et un direct à la radio (Troisième mi-temps de Xavier DALMONT à France Bleu Périgord (ICI), ont animé sont apres-midi.

Puis rencontre avec tous ses mécène au club pour un cocktail-dinatoire organisé avec un des partenaires du club depuis des années, l'entreprise SODIGEL.

Etaient présents des représenrtants de la Mairie, de l'Agglomération, du Département, du CDOS 24 du CD24 et de nombreuses entreprises partenaires de cette athlète:   ICI

Des moments d'émotion et de générosité partagés avec notre championne!

 

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